můj příběh

Ahoj, jmenuji se Markétka, říkají mi ale Marky, je mi 5 a půl. Žiju s mámou, chodím do speciální školky a mám moc ráda lidi, hudbu a zvířátka. Ráda si hraju- maluju, prohlížím knížky, poslouchám pohádky ( s knížkou) a tvořím (modeluju, lepím). Nebaví mně chodit a dělat „rozumné věci." Jsem ráda na světě a těším se vždy na velké i malé přátele kolem nás. Umím plno písniček (pár slov) a tancuji. Starám se o panenky, uklízím a pracuji na záhonech. Někdy „vařím", přelévám vodu do různých nádobek. Před chůzí-vždy únavnou a dalekou- dávám přednost kočárku, jízdě na koni nebo chození se psem (když mně táhne). Chodím do školky, kde mám moc fajn tety a přátele. Snažím se být hodná, protože pak dostanu  bonbóny nebo čokoládky a ráda se podělím se všema, protože je moc prima , když i ostatní si hrajou se mnou. Ničeho a nikoho se nebojím. 

Komentář matky:

Marky je jedináček, rodina-táta a rodiče, MŠ-tety, obzvláště třídní učitelka Lucka a osobní asistentka z Mirabilisu-Majka nám pomáhají. Troufám si říci, že obě žijeme plnohodnotným životem a ráda bych, aby  bych, aby všechny všechny RS holčičky a jejich rodiče byly na této optimistické vlně. První příznaky RS se objevily v 8-mi měsících epileptickými záchvaty. Poté přišla fáze, kdy jsme dopředu nešly. Bylo to stresující, často jsme jezdily do nemocnice neboť záchvaty typu grand-mal s bezvědomím jsem neuměla řešit a moc jsem se bála, že dcera umře. Navíc neprospívala, zpožďovala  se více a více. Chodit Marky začala v 22 měsících , projevily se autistické rysy (přílišná aktivita, nepřiměřený smích, točení a házení věcmi, nevyhledávání očního kontaktu, necitlivost k bolesti, tupé opakování slov, jež pro ní nemají význam, obliba určitých činností-u nás zamykání a odmykání). Po roce a půl, kdy jsem se trápila, co dělám špatně a s manželem jsme se rozvedli z části i kvůli našim názorům na výchovu dcery, nám byl diagnostikován Rettův syndom. Poté, co jsem se o něm dozvěděla více, jsem se nejdříve pořádně lekla. Odložila jsem výchovu a z půjčených peněz jsme odjely k moři. Začala jsem zjišťovat, co nás čeká. Po zkušenostech ze státní speciální školky mi bylo jasné, že naše cesta bude „speciální" a chtěla jsem vědět, co nás čeká a jak mám vlastně dceru vychovávat, když už dávno neodpovídá žádným popsaným standardům. V této fázi musím přiznat určitou bezbřehou benevolentnost, kterou jsem své dceři dala, když jsem zjistila, o jak vážné onemocnění jde. Polevila jsem ve výchovných aktivitách a z mého drobečka se stal „velký tyran". Když už to překročilo společenské meze, začaly jsme navštěvovat Paprsek-ambulantní oddělení- terapie Pevné objetí. Zpětně kvituji tento krok neboť' jsem si  alespoň uvědomila, že diagnózou život a výchova nekončí ale může začít. Epileptické záchvaty byly i nadále hrůzostrašné, zvykla jsem si všude chodit s Diazepanem. Přestala jsem ale dceru litovat a začala se obracet na pomocná sdružení a dokonce s pomocí členů výboru naše sdružení založila. Začaly jsme chodit do speciální církevní školky Diakonie a obzor se nám rozšířil. S pomocí nových kamarádek aplikovaných terapií jsme dál, dcera má velké i malé přátele, začala jsem znovu chodit do práce. Moc dobře vím, že Marky asi nikdy nemůže sama přejít silnici, nebude se rozhodovat o činnostech, které může mít, nepřestane vkládat rozličné předměty do pusy a nemůžu se spolehnout na její reakce. Šance tu však je, jak mít život fajn, obě dvě. V době hledání jsem poznala různé typy škol a školech, různé typy vzdělávání a přístupy sociálních pracovnic. Protože jsem sama s dcerou, obrátila jsem se na různé typy školek a poznala fungování a průběh pedagogického vzdělávání. Využila jsem respitní péče a poznala sociální problematiku našich občanských sdružení. Zapsala jsem se do rozličných typů následného vzdělání, aby se mi dostalo minima, jak náš stát, naše děti a my můžeme „fungovat". Absolvovala jsem kurz Managera EU od Hospodářské komory ČR a v rámci hledání, jakou další možnost máme my, rodiče a děti s RS a  obhájila práci Sociální problematika v rámci EU. Markétka je v nynější situaci lékově stabilizovaná (epilepsie), chodící (na krátké vzdálenosti), mluvící (slova, řazení za sebou a smysl vět zatím ne) a vnímající podměty, které vidí či si může ohmatat (vložit do úst) Vzhledem k tomu, že se znám, že jsem „hledačka možností" v dané situaci, dovoluji  si Vám nabídnout posbírané informace, jak od rodičů, tak z praxe od rodičů, od různých institucí. Byla bych moc ráda, když některé z nich využijete a hlavně: napíšete komentář-ke vlastním zkušenostem s diagnostikou, k pedagogickým pracovníkům,  k sociálním pracovníků, k zaměstnavatelům (Vašim). Vaše sdílená  individuální zkušenost může pomoci Vám, Vašim dětem, sourozencům Vašich dětí, rodičům dětí s RS ať už nově diagnostikovaných  či stálých rozšířit dimenze našeho ÚKOLU BÝT DOBRYMI RODIČMI NAŠICH POSTIŽENÝCH HOLČIČEK.